失語症候群

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家規
 
House Rules
 
作者：茱迪．皮考特
原文作者：Jodi Picoult
譯者：郭寶蓮
出版社：台灣商務
出版日期：2011年07月10日

「養兒育女不是名詞而是動詞─這永遠是一種進行式的過程而非達成的結果」， 每個孩子對父母來說，都是世上獨一無二的存在。陪伴他們成長茁壯的過程，也是學習怎樣當稱職父母的一門課，孩子的表現與人生或許就是拿到這艱難學分的依據 之一。有些父母選修這門學分的歷程特別漫長而又難熬，茱迪‧皮考特這本2010年出版的長篇小說〈家規〉，即生動描繪了擁有亞斯伯格症孩子的家長不為人知 的辛酸，那是一提及就會落淚的苦，作者以她慣用的多重視角寫法，呈現相關人物的觀點和內心世界，每個不足為外人道的心聲，都是孤獨的遙遠星球，他們在宇宙 中跌跌撞撞，或激撞或疏離，或遠遠觀望，或感應交流。

這是圍繞著一位不被理解的小王子，在他那彷若遙遠星球的家中，所發生的細瑣小事，小事所堆疊出來的，是一幅慘澹的家庭畫像：撰寫專欄的單親媽媽艾瑪、酷愛 鑑識科學的亞斯伯格症哥哥雅各以及有闖空門嗜好的「正常」弟弟西奧。他們之間表面上由數條家規所維繫，實際上這些家規中，最重要的就是最後一項「兄弟相互照顧，因為你只有他這個手足」。母親希望「正常」的西奧能多體諒常受到誤解的雅各，不只是協助還能夠包容，亞斯伯格症是本書的主軸，兄弟情誼和親子互動則是基調，兩者交織出厚達六百頁的篇幅，那是作者用心蒐集的資料，也是許多亞斯伯格症家庭的淚水和成長。

皮考特刻意安排一起命案加強故事性，一方面呼應雅各的嗜好和對李昌鈺博士的熱情，另一方面也藉由法庭的攻防，讓讀者更為同理家有亞斯伯格症孩子在社會上的 處境。人們面對陌生的場域，為了避免凸顯自己的無知，往往採取逃避或忽略的態度，或用自身的偏見去解釋那些超乎常理的現象，懶得發揮理解的熱情，對於出現 在夜空中的行星，連拿望遠鏡觀望的好奇都沒有，只專注在那些早已熟悉的事物。這樣的我們，也許才是自外於現實的外星來客吧。

亞斯伯格症屬「泛自閉症障礙」的一種，主要表現在「社會互動的困難」與「行為和興趣的刻板與有限」，兼有「溝通的困難」。雅各種種超乎常理的言行，均符合 DSM-IV對於該疾病的描述，他們缺乏接受變動的彈性，而容易有劇烈、不合常規的反應，比如雅各沒辦法容忍大賣場的試吃小姐沒在固定時間出現。同時難以 明白肢體動作、臉部表情的真實涵義，例如雅各的「表情小書」。對於所接收話語中帶有雙關、諷刺或譬喻的句子，傾向於照字面解釋。艾瑪曾向雅各表示希望他 「能買卡片」給他，好表達雅各對媽媽的愛，沒想到母親節當天她真的收到了一張卡片，只可惜是空白的。這個例子最能說明雅各這方面的症狀與艾瑪所承受的悲哀 與無力，「妳永遠都當不了妳想當的那種好媽媽」。

亞斯伯格症在群體生活的學校環境中很容易被突顯，尤其是近年以小組合作為主流的教學方式，彰顯此一族群孩子的與眾不同。本書雖然頁數較多，但是非常易讀， 可將之視為提升教學者辨識亞斯伯格症敏感度的入門書籍，同時與班級中出現孩子的行為模式相對照，進而尋求專業協助與支持。更重要的是，面對特殊的孩子，你 我常常習慣「去脈絡化」，只將問題專注在「疾病」本身，而忽略了孩子與家庭互動所造成的影響。作者巧妙的讓家長和手足發聲，帶出家庭動力之所繫，助人者或 教師更能獲知其親人的感受、壓力和甘苦，從而建立良好的溝通品質，共同有效幫助孩子適應學校生活。

延伸閱讀：

1.南方璀璨的星星
http://tw.myblog.yahoo.com/sabina-20060814/

當中有許多關於自閉症和亞斯伯格症的影片、專業知識與書訊，對於家中或班上有類似症狀孩子的大人，是非常豐富的資訊來源。

2.高雄市教育局製作的亞斯伯格症宣導影片
http://tw.myblog.yahoo.com/sabina-20060814/article?mid=6718

從亞斯伯格症的簡介、特徵到普通班老師與家長的觀點，提供相當完整的介紹。